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FONDAZIONE iMe ISTITUTO MEDITERRANEO DI EMATOLOGIA

Dott.ssa Antonella Isgrò

Antonella Isgrò lavora all'IME dal 2005. Da tutto il personale, questa immunologa, è considerata una veterana della Fondazione. "Lavoravo con Aiuti e mi occupavo di sieropositivi o immunodepressi, facevo clinica e ricerca. Poi mi chiamò il Professor Lucarelli e pensai che fosse un'opportunità di ampliare lo spettro delle mie ricerche. In realtà ben presto mi resi conto che l'approccio qui all'IME cambiava radicalmente: ho continuato, certamente, a fare ricerca applicata al trapianto, ma emergeva sempre con maggiore chiarezza l'importanza del rapporto medico-paziente". Proiettata dopo anni di laboratorio e studio, in una realtà in gran parte fatta di bambini con gravi problemi di salute, la dottoressa Isgrò, medico e mamma, ha dovuto resettarsi e aumentare impegno e coinvolgimento. "Non si può venire qui e timbrare il cartellino svolgendo un lavoro freddo e solo professionale. C'è un grosso impegno, anche di tipo emotivo, ci sono preoccupazioni che ti porti a casa: se un bambino trapiantato non sta bene, ci pensi anche fuori di qui. In cambio, però, ne ho avuto cultura, capacità di approfondire la ricerca, i miei studi. Ma soprattutto capacità di accoglienza di popoli così vari: è difficile trovare qualcosa di simile nel mondo, tante diversità culturali, economiche, religiose. Alla fine, però, ti trovi a scoprire tanti punti in comune, sono tutti mamme e papà con l'obiettivo di salvare i propri figli, vedono in noi e quindi l'Italia, come la loro unica salvezza". L' Anemia falciforme è una patologia altamente invalidante. I bambini affetti da questa malattia possono morire a 5 anni anche di infarto. Se sopravvivono devono ricorrere a morfina per i forti dolori a cui vanno incontro. "Vengono qui carichi di speranza di tornare a essere normali: erano bambini che non andavano a scuola, non giocavano, non avevano vita sociale. Ricordo una mamma nigeriana che, dopo il trapianto, la notte si svegliava per pregare e ringraziare alle stesse ore in cui, per anni, si svegliava per le urla di dolore del suo bambino".

L'IME non è solo uno dei tanti enti sanitari, ma un'agenzia di eccellenza del sistema Italia. "La Fondazione offre possibilità al nostro Paese di mettere tante 'bandierine' lì dove fai formazione, perché tante persone potranno essere curate e seguite e sempre meno bambini moriranno grazie all'esportazione di know-how e capacità cliniche. Sarebbe incredibile se non si tenesse conto di quanto rappresenta l'IME, in termini scientifici, clinici, umani, in tante zone diverse del mondo".


Dott.ssa Katia Paciaroni

Katia Paciaroni, dopo una specializzazione in ematologia all'Università Cattolica, lavora come medico al day hospital dell'IME dal 2004. "La mia è stata un scelta decisa. Quando sono venuta a conoscenza del programma del Professor Lucarelli ho voluto seguirlo. Ero molto interessata al progetto di fare trapianti a bambini talassemici e trasferire know-how nei Paesi di provenienza. E non mi sono mai pentita di questa scelta. Al contrario, mi piace sempre di più. Mi reputo un medico fortunato perché stando ferma, conosco il mondo. Ho incontrato persone di tante culture e imparato a relazionarmi. Mi fa sempre molto effetto sentirmi dire 'grazie' in tanti modi diversi. Proprio come i migranti che arrivano da noi, anche per me questo lavoro è stato un approdo".

La lunga permanenza nel reparto, la sintonia che tutto il personale prova a creare fin dal primo giorno, permette alle famiglie di sentirsi al sicuro. Quando il rapporto è tra dottoresse e mamme, poi, scatta un tipo di solidarietà, tutta al femminile, capace di sviluppare relazioni molto significative. "Ricordo una mamma afghana che aveva un passato molto doloroso. Per mesi non parlava con nessuno. Alla fine, quando ha capito quanto tenessimo al suo bambino e a lei stessa, si sentì compresa nell'intimo e cominciò a parlarci. Alcune delle cose che riuscimmo a farci dire da lei, furono molto utili per la piena riuscita dell'intervento"

Il periodo di parziale incertezza che vive la Fondazione, però, può rappresentare un serio problema. "Questa indeterminatezza nuoce in primis al progetto dell'IME: siamo pronti ad accogliere nuovi bambini, ma costretti a stare fermi. Abbiamo aperto canali nuovi attraverso pazienti che tornano a casa guariti e diffondono la conoscenza, tanta gente ci contatta per richiedere il trapianto. Se dovessimo essere costretti a interrompere il flusso virtuoso che si è creato in questi anni, sarebbe un messaggio molto negativo".

Un'ultima battuta la dottoressa la spende sulla mission ampliata che l'IME vorrebbe mettere in atto in un futuro prossimo. "Il modello che abbiamo messo su funziona ormai molto bene, e può essere perfettamente adattabile anche ad altre patologie e aree del mondo".

Dott.sa Debora Carbone Viviani

"Il mio titolo ufficiale, qui all'IME, è collaboratrice amministrativa, in realtà il contatto continuo con le famiglie dei bambini, il lavoro di coordinamento dell'ospitalità, la possibilità di confronto con culture e tradizioni così diverse dalla nostra, mi ha reso qualcosa di molto più gratificante". Comincia con la soddisfazione di poter offrire un contributo importante all'opera di ricezione dei pazienti in attesa di trapianto e alle loro famiglie, l'intervista a Debora Carbone Viviani, assistente sociale, operatrice presso il servizio accoglienza della Fondazione IME. "Le famiglie che vengono qui, molto spesso, arrivano da situazioni di malattie lunghe e gravi dei propri figli e da Paesi che a loro volte vivono tensioni. Il nostro lavoro, quindi, ha una funzione molto delicata che va ben al di là della semplice ospitalità. Si tratta di un'accoglienza vera e propria, di un lavoro quotidiano perche famiglie provenienti dal Pakistan, dall'Iraq, la Palestina, così come da Paesi dell'Africa, si sentano a casa".

Il rapporto personale, in un ambiente che si occupa principalmente di bambini in attesa di trapianto, può fare la differenza. Il lavoro che tutto il personale si trova a svolgere, richiede alta professionalità accanto a capacità umane. Un connubio che può risultare complesso ma che sembra essere di casa all'IME. "Abbiamo a che fare con situazioni particolarmente difficili, ma se devo fare un bilancio tra quanto diamo e quanto riceviamo, credo di poter dire di sentirmi molto arricchita. Mi trovo oggi, dopo circa 10 anni di servizio all'IME ad avere un'apertura mentale, ad aver sconfitto pregiudizi e a vivere molti rapporti significativi".

Una presa in carico totale, olistica, quella del personale dell'IME. Oltre all'aspetto clinico, va curato anche quello sociale e quello psicologico. Non solo dei pazienti. "Ricordo la mamma di un bambino afghano che arrivò qui da noi in burqa. Quella stoffa non le copriva solo il volto e il corpo, ma anche il cuore, era impaurita, si sentiva sola. Il lento rapporto costruito con lei, i colloqui con me, la psicologa, hanno fatto sì che si aprisse e aiutasse lei stessa maggiormente la guarigione del bambino".

Infermiera Emanuela Leva e infermiera Katia Massaroni

"Ho lavorato sia nel day hospital che nel reparto trapianti - spiega Emanuela Leva, infermiera all'IME dal 2007 - due percorsi molto diversi. Da una parte ci occupiamo soprattutto della preparazione del paziente al trapianto, quindi educazione, colloqui continui con paziente e famiglia, spiegazione di ogni minimo dettaglio per far sì che si arrivi a quel momento pronti e il più sereni possibile. Nell' area trapianti, invece, il paziente comincia il viaggio fino al giorno dell'operazione e al periodo post-trapianto. In entrambi, però, il contatto è decisivo, la capacità di creare comprensione reciproca, ascolto, è molto importante. Qui si cura non solo il paziente ma anche la famiglia".

"Sì perché nel corso dei mesi di permanenza- si inserisce Katia Massaroni, infermiera impiegata all'IME dal 2008 - ti accorgi che anche la famiglia deve affrontare un percorso di guarigione. A volte si vede la stanchezza dei genitori, lo sconforto e cerchi di essere quel valore aggiunto, perché se loro sono nervosi o frustrati, ne risente anche il piano terapeutico. Per questo, ad esempio, insistiamo sul concetto di cambiare turno tra genitori, darsi il cambio aiuta a non sentire troppo il peso del percorso e a essere più sereni con i propri figli. I bambini più stimolati sono quelli che rispondono meglio".

"Spesso, i bambini che vengono qui - riprende Emanuela - non hanno nulla ma ti offrono quel poco che posseggono. Una bambina egiziana di 5 anni, mi donò il mandarino che aveva ricevuto come frutta quel giorno, lo fece con un sorriso e una dolcezza molto significativi. Vengono qui senza conoscenza, poverissimi e noi, in quei mesi, siamo la nuova famiglia. È dura per loro sostenere una cosa così grande come un trapianto di cui non si conosce l'esito, o affrontare a volte la morte stessa: siamo noi a rappresentare un'importante risorsa".

" Ogni giorno è diverso - di nuovo Katia -, avere a che fare con culture differenti ti costringe a rinnovarti, per capire meglio. Dopo tanti anni di esperienza qui, penso che sarebbe decisivo cominciare a creare avamposti di trattamento delle patologie di cui ci occupiamo noi, nei Paesi di origine. Lo screening andrebbe fatto nei Paesi per evitare che si venga qui inutilmente, o ancor più per spiegare il percorso che le famiglie si troveranno ad affrontare se giungeranno da noi, la malattia, il decorso dopo il trapianto".

Chizi, paziente

Chizi ha 13 anni e un sorriso mite, siede sereno accanto alla mamma Ibiene e già pensa al suo ritorno a casa, all'incontro con il papà, i suoi fratelli, gli amici a Port Harcourt, River State, Nigeria. "Tra pochi giorni torno a casa dopo circa sette mesi, non vedo l'ora". Rientrare nel proprio ambiente dopo molto tempo trascorso a tanti km di distanza, è per tutti un sollievo. Per un bambino partito dal suo Paese con una grave patologia come l'Anemia Falciforme, che vi fa ritorno completamente guarito, è un'esperienza unica.

Chizi ha scoperto di essere malato all'età di 6 anni. Aveva crisi ricorrenti, si sentiva molto debole e frequentava la scuola con molta irregolarità. La mamma, passata attraverso la stessa situazione con un figlio di qualche anno più grande, ai primi sintomi presentati da Chizi, ha capito da cosa era affetto.

In Nigeria la sua patologia è molto diffusa ma i mezzi e la cultura per curarla sono limitati. "Nel mio Paese ci sono tante persone affette da Anemia Falciforme - spiega la mamma di Chizi - ma la consapevolezza della possibilità di guarire attraverso un trapianto è ancora molto poco comune. Al massimo si punta a gestire la malattia con trasfusioni e controlli: ma questo non può bastare". Ad aggravare la situazione concorre lo stigma creato attorno alla malattia. "Da noi nessuno parla dell'Anemia. Io sono giornalista, lavoro per un canale televisivo nazionale e ho una collega che come me ha due figli affetti da Anemia Falciforme e nonostante io tante volte mi sia confidata con lei, le abbia raccontato i problemi, gli sforzi compiuti per far migliorare i miei due ragazzi, lei ha preferito tacermi la sua condizione. Si è addirittura negata il conforto di una condivisione con un'amica, la possibilità di aiuto reciproco, pur di non far sapere al mondo che i suoi figli erano malati. Io l'ho dovuto apprendere per caso".

Giunti a Roma nell'aprile 2015, Chizi, Ibiene e la sorellina donatrice di midollo, sono stati alloggiati presso la casa famiglia della Fondazione IME. A giugno è avvenuto il trapianto. Il decorso clinico è stato ottimale e a novembre la famiglia è pronta per tornare a Port Harcourt. "Mamma non si è mai rassegnata - è raggiante Chizi - ogni giorno navigava su internet alla ricerca di un centro che potesse aiutarmi a risolvere definitivamente il mio problema. Poi, finalmente, è venuta a sapere dell'esistenza dell'IME". "Abbiamo fatto richiesta - Ibiene - e quando ci è arrivata la risposta positiva non credevamo ai nostri occhi. Qui abbiamo trovato quanto di meglio si potesse ottenere: eccellenza clinica, alloggio, vitto, attività per i bambini e, soprattutto, gentilezza e umanità; siamo arrivati con molte aspettative e torniamo a casa totalmente soddisfatti: stiamo già pianificando la ricerca del donatore e il ritorno qui all'IME, per l'altro mio figlio. Il personale medico, gli infermieri, sono stati sempre comprensivi, delicati: questo aspetto è molto importante per affrontare una situazione così grave e una degenza lunga, lontano da casa".

Il ruolo della Fondazione IME, secondo questa famiglia che ha realizzato un sogno fino a qualche mese fa ritenuto impensabile, va ben al di là dell'intervento clinico sui singoli pazienti. "L'IME può essere determinante sia dal punto di vista clinico e del training, ma ancora di più sul piano culturale: può dimostrare che dall'Anemia Falciforme si può guarire. Io stessa, nonostante fossi molto informata, non pensavo alla possibilità di completa guarigione di mio figlio. Sia come giornalista che come donna farò del mio meglio per rendere pubblica la nostra storia e incoraggiare altri a provare questa via".

La famiglia Sediqi al completo

La famiglia Sediqi è al completo. Nel reparto, a Tor Vergata, c'è Khwaja Mosawer, 9 anni, affetto da Talassemia; nella Casa Famiglia dell'IME ci sono il fratellino Mudaser di 7 anni - il donatore -, la sorella Manawra di 10 anni, la mamma Bibi Shaheda e il papà Khwaja Masoom. Quando hanno ricevuto la risposta positiva alla loro richiesta di trapianto di midollo osseo per Khwaja Mosawer, si sono trasferiti tutti a Roma. Vengono da Kabul, Afghanistan. "Il nostro Paese - spiega il signor Sediqi - vive da 35 anni in guerra. Abbiamo molti problemi, la gente fa fatica a vivere, ci sono spesso attentati e siamo lontani da una situazione di sicurezza minimale". "In questa situazione - si inserisce la Signora Sediqi - per chi ha figli, come noi, affetti da Talassemia, diventa tutto più difficile. Khwaja aveva bisogno di continue trasfusioni ma anche dopo averle fatte, trovava molte difficoltà a dormire, mangiava pochissimo, a volte aveva crisi nervose, se qualcuno lo toccava, reagiva violentemente. Il suo percorso scolastico è stato più volte interrotto".

Nel 2013, navigando su internet alla disperata ricerca di cure per il proprio figlio, i coniugi Sadiqi si sono imbattuti nell'IME. Hanno subito inviato una richiesta e, dopo due anni, hanno finalmente ricevuto una risposta. "Siamo qui dal giugno del 2015 - riprende il Signor Sadiqi - ospiti del Centro Accoglienza dell'IME, un luogo bello, accogliente gestito da persone attente e gentili. È difficile esprimere quello che proviamo ora che nostro figlio è stato trapiantato e le cose stanno andando bene…". "L'IME - lo interrompe la moglie - ha letteralmente salvato Khwaja Mosawer e noi con lui. Ci sembra di essere tutti rinati. Qui il personale è tra i migliori al mondo dal punto di vista delle cure, ma vorrei sottolineare che tutto quello che fanno, è svolto con gentilezza e umanità".

L'Afghanistan vive ormai da decenni uno stato di tensione permanente. La Signora Sadiqi racconta delle difficoltà quotidiane che la gente comune si trova ad affrontare: "Da noi è difficile tutto, a volte siamo costretti a restare a casa per la paura di attentati. Io volevo andare all'università e continuare a studiare, ma è già stato un miracolo finire le scuole superiori. Da quando è nato Khwaja Mosawer, poi, tutto si è maggiormente complicato". "Ma adesso nostro fratello è guarito e ce ne torniamo a casa", dicono in coro Manawra e Mudaser che nel periodo di permanenza alla Casa di Accoglienza, hanno potuto andare a scuola e svolgere attività didattiche. "A noi è stata data una possibilità - conclude il Signor Sadiqi - spero che presto possano averla anche altri bambini e le loro famiglie. Ce ne sono tante nella nostra stessa condizione che non possono provare la nostra stessa gioia. Questo mi provoca molta tristezza e spero e prego che l'IME possa essere sempre più presente nel nostro Paese, che si possa aprire un centro in Afghanistan perché tanti altri bambini possano guarire."

Mohammed Aweis, paziente

Mohammed Aweis è una ragazzo pakistano di 21 anni. Appena 6 mesi dopo la sua nascita, i genitori hanno appreso dai medici che il proprio figlio era affetto da Talassemia Falciforme e, di conseguenza, iniziato a sottoporlo a continue trasfusioni. Da quel giorno, i problemi del ragazzo si sono moltiplicati, costringendolo a dosare ogni minima energia e a frenare la sua inesauribile voglia di studiare e apprendere. "Mio figlio - racconta la mamma Rozina - adorava la scuola, voleva leggere, imparare, faceva di tutto per essere presente alle lezioni nonostante la sua debolezza e, a volte, la difficoltà a camminare". Mohammed Aweis, a 6 anni convince i genitori a segnarlo contemporaneamente a due scuole, quella pubblica e la Madrasa, per studiare il Corano. A 12 anni, fa parlare di sé a causa di un record culturale raggiunto: "Aveva memorizzato tutto il testo sacro e lo sapeva recitare versetto dopo versetto", esclama orgoglioso Shabbir , il padre. "Poi si è iscritto al college e lo stava per finire quando ha dovuto smettere a causa dei problemi ricorrenti legati alla sua patologia. Le trasfusioni erano sempre un problema, dovevamo andare in ospedale 24 ore prima per inoltrare la richiesta e se passava più di un giorno e una notte, nostro figlio andava incontro a crisi".

Sempre attento a non consumare troppe energie, Mohammed Aweis prova a vivere una esistenza normale, gioca a cricket, la sua vera passione, e frequenta amici con regolarità. Ma attorno ai 19 anni la situazione precipita. Diviene chiaro a tutti che non esiste altra soluzione che il trapianto. In Pakistan, però, è impossibile: gli unici trapianti praticati - pochissimi - sono su bambini, e Mohammed Aweis è ormai un adulto.

"Nel nostro Paese ci sono circa 100mila talassemici, in maggioranza bambini, ma anche adulti. Al momento i pochi centri esistenti possono trattare al massimo un paio di bambini, per i maggiorenni è praticamente impossibile venire inseriti nelle liste di attesa. Per questo, inizialmente, ci siamo rivolti all'India ma senza ottenere risposta."

Ma in un incontro con genitori di figli talassemici, i coniugi Usman vengono a conoscenza di due famiglie di Karachi che, attraverso la Fondazione IME, hanno completamente risolto i propri problemi. Ed è così che, in seguito a un primo contatto con il Dottor Sodani, sono giunti a Roma nel febbraio 2015.

"Si può dire che fin dal nostro arrivo, siamo in uno stato di sorpresa permanente: non finiamo di stupirci di quanto qui sia tutto positivo. Riceviamo ogni giorno ogni tipo di attenzione, mio figlio in primo luogo ma anche io, mia moglie e mia figlia Hira (la donatrice di 17 anni, ora tornata a Karachi, ndr.). Siamo molto soddisfatti di come le cose stiano procedendo, il ragazzo ha subìto il trapianto il 14 maggio scorso e le cose, lentamente, stanno andando bene. L'IME mi ha davvero toccato il cuore, neanche i familiari avrebbero fatto una cosa simile.".

"Da noi non ci sono le risorse - riprende Rozina - e l'informazione è scarsa. Fortunatamente il governo ha di recente preso delle buone iniziative come quella di obbligare a visite mediche prima del matrimonio per sapere se si è portatori, e di fare al più presto uno esame del neonato allo scopo di ricoverarlo il prima possibile nel caso sia trovato talassemico".


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